WERELDWIJD KLINISCH ONDERZOEKSNETWERK

Friedreich’s Ataxia Global Clinical Consortium / Wereldwijd klinisch consortium voor Ataxie van Friedreich

FARA Europe is in het leven geroepen om de oprichting van het nieuwe FA Global Clinical Consortium (FA GCC) te faciliteren.

Dit consortium heeft als doel om het ecosysteem van de natuurhistorie te harmoniseren, om daarmee een completer beeld te krijgen van de ziekteprogressie van FA. Het FA GCC zal wereldwijd klinisch onderzoek mogelijk maken, de ontwikkeling van nieuwe therapieën versnellen en het leven van mensen met FA verbeteren.

Het FA GCC komt voort uit de samenvoeging van twee bestaande natuurhistorische studies:
FA-COMS,ondersteund door FARA en uitgevoerd in de VS, Canada, Australië, Nieuw-Zeeland en India, EFACTS,een natuurhistorisch onderzoek uitgevoerd in heel Europa. Deze studies lopen al meer dan tien jaar parallel aan elkaar en vertonen veel overeenkomsten.

Het FA GCC heeft een wereldwijd protocol ontwikkeld voor natuurhistorisch onderzoek, de zogeheten UNIFAI-studie. Deze studie zal gegevens verzamelen over de natuurhistorie en zal de uitkomstmaten die gebruikt kunnen worden in klinische studies naar FA verbeteren. Ga voor meer informatie naar UNIFAI op UNIFAI clinicaltrials.gov listing.

Het FA GCC heeft de bestaande netwerken samengevoegd en maakt gebruik van de huidige middelen en medewerkers. Deze nieuwe structuur bevordert evenwichtige wereldwijde interactie en samenwerking.

Het consortium bestaat uit een financieringsraad, commissies, werkgroepen, een team voor de belangenbehartiging en advisering van patiënten, en onderzoekers van elke klinische locatie.

Onderstaande kaart toont de eerste landen die deelnemen aan het FA GCC: