Over FARA Europe

ONZE MISSIE

Missie FARA Europe

De missie van de stichting FARA Europe is om in Europa en wereldwijd de middelen en relaties te bundelen die nodig zijn om ataxie van Friedreich (FA) te behandelen en te genezen. Hiermee willen we behandelingen bevorderen die FA vertragen, stoppen of omkeren, onderzoekers en mensen die leven met FA mondiger maken, en wereldwijd klinisch onderzoek faciliteren.

Het bereiken van deze missie zal een diepgaande invloed hebben op de kwaliteit van leven van mensen met de diagnose FA, hun gezinnen en verzorgers. Deze missie hopen we te realiseren door fondsen te werven voor onderzoek, bewustzijn te bevorderen en door wetenschappers, klinische netwerken, overheidsinstanties, farmaceutische bedrijven en andere FA-organisaties die deze missie delen, te ondersteunen.

De Stichting deelt het doel met de Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA) om de middelen die nodig zijn voor de behandeling en genezing van FA te bundelen. FARA is een non-profit organisatie opgericht en geregistreerd in de Verenigde Staten van Amerika.

ONZE STRATEGIE

ONZE STRATEGIE

De strategische prioriteiten en activiteiten van FARA Europe zijn:

• Ondersteunen en samenbrengen van de klinische infrastructuur in Europa en wereldwijd om een FA Global Clinical Consortium (FA GCC) te creëren dat bijdraagt aan nieuwe behandelingen van FA en deze versnelt.
• Inzetten van bestaande middelen naast financiële steun voor de oprichting en het voortbestaan van het FA GCC.
• Delen van kennis en knowhow om FA-onderzoek te versnellen.
• Samenwerken met alle belanghebbenden: onderzoekers, artsen, FA-gezinnen, de industrie en overheidspartners, om onze missie te realiseren om FA te vertragen, te stoppen of om te keren.
• Ontwikkelen van middelen die wereldwijd alle therapieën op het gebied van FA bevorderen.

Klik hier voor de volledige strategische prioriteiten en activiteiten van FARA Europe

BESTUUR

Ons oprichtingsbestuur

In overeenstemming met de visie van FARA, bestaat het oprichtingsbestuur van FARA Europe uit vertegenwoordigers van zowel de internationale wetenschappelijke FA-gemeenschap als van gezinnen die leven met FA:

• Acton, R. - penningmeester
• Avery, P. - voorzitter
• Brennan, B. - secretaris
• Brenninkmeijer, T.
• Hamilton, T.
• Manfredi, G.
• Pandolfo, M.
• Puccio, H.
• Ritschel, P.

Contact

Contactgegevens